Jak jsem přišel na svět

Než jsem se narodil, měla moje mamka úplně ukázkový průběh těhotenství a vše bylo podle lékařů v pořádku. Rodiče se na mě moc těšili a připravovali se na můj příchod na svět, který nakonec přišel o něco později než se předpokládalo, a to 9.1.2020 přesně v 15:00 po akutním císařském řezu v nemocnici v Ústí nad Orlicí.

Hned po narození mě paní doktorka zabalila do deky a odnesla do inkubátoru, aniž by mi ukázala maminku nebo tatínka, který netrpělivě čekal až mě bude moct pochovat v náruči. Místo toho můj tatínek dostal informaci, že si mě pochovat nemůže, že se na mě může jít jen podívat. První verze lékařů zněla, že jsem již v maminčině bříšku prodělal infekci a špatně se mi prokrvily nožičky, na kterých se mi nevytvořila žádná kůže. Proto si pro mě přijela paní doktorka z Fakultní nemocnice v Hradci Králové, kde by se o mě byli schopni lépe postarat. Když si mě paní doktorka prohlédla, moje diagnóza se náhle změnila. Jedná se o nemoc motýlích křídel.

Ještě ten večer jsem se poprvé svezl sanitkou do Hradce Králové, odkud jsem druhý den ráno putoval do specializovaného centra v Dětské nemocnici v Brně, kde se mě ujala paní primářka MUDr. Hana Bučková Ph.D.. Ležel jsem na novorozeneckém JIP oddělení, kam za mnou každý den jezdil taťka a po čtyřech dnech konečně přijela i mamka, která se nechala propustit z porodnice dříve, aby mohla být se mnou.

S mamkou jsem byl v nemocnici ještě dva týdny především proto, aby se mamka a taťka, který za námi pravidelně jezdil, naučili o mě pečovat. Nejvíce mě trápí moje bolavé nožičky a ručičky. Celkem po třech týdnech strávených v brněnské dětské nemocnici si mě a mamku taťka odvezl domů. Teď už jsem sice doma, což je super, ale péče o mě je neustálá a denně zabere několik hodin. Mamka nebo taťka mi každou chvíli musí propichovat nové puchýře, ošetřovat staré i nové rány a celé tělo mi promazávat. Kromě toho alespoň dvakrát do týdne přijde na řadu převaz nožiček, který je velmi bolestivý a zdlouhavý.